Barudak kukupu ... Lamun kuring mimiti kadéngé frase ieu, loba geuwat nampilkeun sorangan ngengat warni fluttering happily antara kelir jeung kabagjaan budak leutik, devoid of disappointments pait jeung anxieties. Samentara éta, nyawa barudak jeung sindrom kukupu teu resep wae dongeng atawa gambar sampurna. Dina artikel ieu kami baris ngobrol ngeunaan epidermolysis bullosa - kasakit genetik langka mangaruhan kulit awak manusa.
Epidermolysis bullosa: ngabalukarkeun
Sakumaha aturan, barudak kolotna kukupu diajar ngeunaan geringna kulit orok na urang dina sababaraha poé kahiji (atawa malah jam) sanggeus lahir orok. Pikeun kahiji kalina panyakit ieu dijelaskeun dina ahir abad ka-19, dina 1886.
Anu ngabalukarkeun kasakit téh cacad genetik nu deprives lapisan épidermal sahiji kasempetan pikeun nedunan fungsi pelindung. cacad ieu diliwatan ti indungna atawa nu disumputkeun ku operator na, boh timbul spontaneously. Hasilna, kulit (kaasup mucosal) jadi pisan rapuh - touch slightest bisa ngabalukarkeun karuksakan. Sesa barudak anu sampurna normal - ulah lag balik dina ngembangkeun emosional jeung mental, tumuwuh normal sarta kalayan perawatan ditangtoskeun tiasa janten bagian pinuh masarakat.
Schemes tina pusaka kasakit teu acan dicirikeun - penderita epidermolysis bullosa tiasa barudak duanana cageur sarta gering. fitur kasakit oge dina kanyataan yén saméméh kalahiran mustahil pikeun nangtukeun jenis panyakitna naon téhnik médis dipikawanoh - euweuh ultrasound boh atawa laboratorium tés anu ngayakinkeun.
Mangsa kritis dina kahirupan barudak kukupu - nepi ka tilu taun. Salajengna, kalayan perlakuan ditangtoskeun sarta perawatan kulit rada ogrubevaet janten langkung stabil, najan teu ngahontal kakuatan kulitna rata jalma. Sajaba ti éta, barudak ngora bisa jadi teu ngarti nu hubungan ngabalukarkeun-na-éfék, aranjeunna moal bisa ngajelaskeun naon teu mungkin, contona, ka ngorondang dina tuur diangkat jadi suku kulitna sanggeus rengse "ngamolotokeun", atawa rub panon anjeun atanapi pipi.
Epidermolysis bullosa: perlakuan
Nasib barudak kukupu téh teuas, sabab ieu kasakit ngabalukarkeun éta jadi loba sangsara, teu bisa jadi cageur kiwari. Kabéh anu bisa dipigawé pikeun kids ieu - coba ngajaga kulit rapuh maranéhanana ti tatu (anu susah pisan), sarta dina hal kajadian maranéhanana - ngurus bener jeung timely keur maranehna. Tapi, sanajan ieu, di loba nagara beradab geus dimekarkeun schemes tina kursus asuhan jeung perlakuan lila hirup-ngaktipkeun aranjeunna mingpin kahirupan normal, bisa nyakola, mingpin hiji kahirupan sosial aktif na malah maénkeun olahraga.
Di nagara CIS dina diagnosis "epidermolysis bullosa" lolobana nguntungkeun ramalan - lantaran kasakit ieu digolongkeun kana pisan langka, dokter gaduh sakedik atanapi henteu pangalaman dina penderita misalna mun treatment, sarta dina sababaraha kasus nu malah teu sadar ayana ieu panyakit. Sering pisan bapa sorangan exacerbate kaayaan, ngalakonan diri na nyobian pikeun nanganan orok urang karuksakan kulit phytotherapeutic hartina ointments homemade na talkers, métilén bulao jeung lain hartina jenis ieu. Gunana pikeun nyebutkeun, yen sanggeus sapertos "perlakuan" tina biaya malikkeun anak épidermis tumuwuh nepi ka ukuran tina rohangan, sanajan kanyataan yén miara timely sarta nyukupan sanajan kompleks, tapi teuing kirang mahal. Barudak merlukeun Kukupu
Alatan pangaweruh médis goréng jeung masarakat, kurangna pangaweruh dina perawatan sarta pengobatan, loba barudak kalawan epidermolysis bullosa maot dina hiji umur dini.
Tangtu, perawatan kulit sarta barudak gaya hirup kukupu béda signifikan gumantung kana severity panyakit - wangun anu leuwih parna, sarta gejala langkung dibaca, beuki teleb tur akurat kudu jadi lembaga anu ngurus jeung perlakuan anak.